Testemunho de João  Próspero Luís

Bom dia a todos, e em particular aos novos membros do Núcleo Cavernoma Portugal. 

Venho aqui contar a história do meu filho, o Tiago, a quem foi diagnosticada cavernomatose múltipla. Com uma proeminente cicatriz do lado esquerdo, que é o sinal de que está vivo, e fala e anda e cresce, e atinge e chega onde os outros chegam. Nadador destemido, skater, biker e apaixonado pela viola. 

Um garoto emotivo, carregadinho de expressão e criatividade em bruto, desejoso de chegar ao cume da montanha, onde vai com certeza chegar. 

Em 2013, quando o Tiago ainda não tinha 5 anos, começou a queixar-se de dores de cabeça, muito localizadas, e a pedir para se deitar cedo, coisa nada usual. 

Diziam que poderia não voltar a andar e falar, mas ele não se deixou abalar com isso. 

Cá está, para provar que é mais forte que a sua doença. Como o Tiago é muito mexido e curioso, quando o levávamos aos hospitais e dizíamos que ele não estava bem, os médicos viam um miúdo que não parava e que olhava e queria mexer em tudo por estar num ambiente desconhecido. 

Foi várias vezes a hospitais públicos e privados, sem que as nossas queixas, e as dele, fossem levadas a sério. Em desespero de causa, conseguimos, por intermédio de familiares, que um neurologista nos recebesse em sua casa e lhe fizesse um exame neurológico básico e passasse uma TAC (tomografia axial computorizada). 

Quando fomos fazer a TAC, o técnico que lhe fez o exame disse que o exame tinha alterações, o relatório iria estar disponível num par de horas e que deveríamos ir de imediato para o hospital.

Não percebo nada de Imagiologia, mas sei que o cérebro é suposto ser divido em dois hemisférios, mais ou menos simétricos. E não era nada disso que a TAC mostrava. Mostrava o hemisfério esquerdo bem maior que o direito e a “empurrar” o direito. 

Apesar da TAC, quando chegámos ao hospital público, o pediatra que nos atendeu, após contarmos o nosso percurso até ali, ainda nos quis dar uma lição de moral que não deveria ser aquele o caminho a seguir, mas assim que chegou a neurocirurgiã e viu a TAC disse de imediato “este miúdo já não sai daqui, quero-o internado e a cortisona e antiepiléticos”. 

Uns dias depois, quando fomos fazer a Ressonância Magnética, como com a TAC, o médico veio ter connosco e disse “tenho boas e más notícias.” 

As boas notícias era que não era um tumor, sempre a primeira “escolha” para massas no cérebro, era um cavernoma (palavra desconhecida para nós na altura) que tinha rebentado. As más notícias eram que cérebro dele estava cheio de cavernomas. 

Eram incontáveis e o que estava a sangrar felizmente era superficial. Mas, já sangrava há tanto tempo que o osso já estava erodido no interior do crânio. 

Finalmente, a 20 de Maio de 2013, lá foi operado à cabeça, no Hospital São Francisco Xavier, em Lisboa, ainda por completar os seus 5 anitos. 

Convido-vos a contar as vossas histórias de sucessos e insucessos para todos perceberem que não acontece só aos outros.