Associação Pigmaleão e Núcleo Cavernoma Portugal 

O Núcleo Cavernoma Portugal (NCP) faz parte integrante da Associação Pigmaleão, instituição particular de solidariedade social.

Dada a especificidade do seu objeto, tem uma direção própria, que se dedica a localizar pacientes com cavernomas em nosso país, que sejam cavernomas específicos ou cavernomas medulares, bem como familiares e cuidadores.

A principal estratégia do NCP é aumentar a proteção, reabilitação e integração de pessoas com cavernomas, no meio social e profissional em que se integram.  

Paralelamente, também presta apoio direto a familiares e cuidadores de pessoas com cavernomas. 

Por conseguinte, fornece informações sobre a doença, que são rigorosas, e completam as orientações dadas pelos médicos especialistas.

Questionário para pacientes com cavernoma e familiares/cuidadores de pessoas com cavernoma

Durante o mês de Março, procedemos à divulgação de um questionário europeu para pacientes com cavernomas, bem como seus familiares, que esteve disponível até finais de Março, e que foi preenchido por um número específico de pessoas (pacientes e familiares) a fim de podermos reunir informações sobre afetações causadas por cavernomas dos nossos pacientes.

Durante o próximo mês de junho, tencionamos divulgar os resultados, depois de terem sido rigorosamente analisados ​​por técnicos com competência para fazer o trabalho, que estão a colaborar com a European Cavernoma Alliance, com sede na Suécia.