Rede de Pacientes 

A rede é constituída por todos os pacientes com cavernomas, familiares, cuidadores e amigos, que se interessam pelo estudo, diagnóstico e tratamento de doenças, silenciosas e invisíveis.

Desta rede também fazem parte outras pessoas, da comunidade civil e da comunidade médica, que desejam dar o seu contributo para a causa do Núcleo Cavernoma Portugal.

Relembramos que a doença pode se manifestar, em qualquer período da nossa vida, afetando crianças, jovens, adultos e pessoas idosas, embora se desconheça a taxa de incidência em cada um desses grupos etários.

 

Questionário europeu a pacientes com cavernoma e familiares/cuidadores de pessoas com cavernoma

O Dia Internacional das Doenças Raras é também comemorado com a divulgação de um questionário para pacientes com cavernomas, bem como seus familiares, que estará disponível até finais de março, e que deverá ser preenchido, a fim de podermos recolher informação sobre afetações causadas pelos cavernomas nos pacientes:

https://bit.ly/EuropeanCavernomaPatientSurveyPortuguese