No início de 2021, um pequeno número de pessoas com cavernomas e um familiar de uma criança paciente reconheceram a necessidade de constituir um grupo privado, onde estes pacientes e muitos outros, que iam sendo identificados, sentissem que eram melhor compreendidos, isto é, que as outras pessoas compreendiam as limitações causadas pela doença, no seu dia a dia. A troca de informação entre si também revelou-se muito útil.

E desta forma começaram a dar os primeiros passos no sentido de pensarem em criar uma associação.

Passados alguns meses, tornou-se claro que a criação de uma associação teria custos elevados e que seria mais razoável pensar em criar um núcleo na Associação Pigmaleão, que, entretanto, fora constituída, no final do ano de 2021, mais precisamente a 17 de dezembro.

Desde  o início de Janeiro que o NCP começou a ser pensado e dado a conhecer à comunidade em geral e, sobretudo, aos pacientes que vamos identificando um pouco por todo o país, não tão expeditamente como gostaríamos.

As atividades que queremos experimentar começam a ser mais objetivas, à medida que vamos tendo consciência das necessidades que as pessoas com cavernomas, familiares e amigos têm.

Os membros fundadores do Núcleo Cavernoma Portugal são: Samanta Duarte, Rita Santos, João Oliveira, João Próspero e Carla Alvim.