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Glossário

A definição de conceitos, com os quais quotidianamente nos confrontamos, foi feita a partir da consulta de vários organismos de saúde em Portugal e associações de cavernomas estrangeiras. Os conceitos que disponibilizamos visam ser um instrumento útil, e refletem os termos mais frequentemente referenciados nos documentos do Ministério da Saude.

Utilizámos várias fontes, referidas no final desta página. Em alguns casos, simplificámos as definições, dado a finalidade prática deste Glossário. 

Os conceitos aparecem por ordem alfabética, em cada uma das três categorias, a saber: 

-  Organismos e conceitos básicos de saúde, taxas de saúde, classificação internacional de doenças, centros de investigação, etc 

-  Sistema nervoso central, doenças, tipos de cavernomas, sintomas, tratamentos, meios auxiliares de diagnóstico, etc

-  Em breve, publicaremos lista de termos em português, inglês, francês e alemão, para que os utentes, sempre que queiram, possam ler com mais segurança textos originais numa destas línguas, publicados no nosso site, com a autorização das respetivas associações, ou em sites de associações de cavernomas europeias ou de outros continentes. 

Trata-se de um glossário que está em construção, à medida que acrescentamos mais conceitos, relacionados com literacia em cavernomas e em saúde.

Conceitos  

Administrações Regionais de Saúde (ARS)

As administrações regionais de saúde têm por missão garantir à população da respectiva área geográfica de intervenção o acesso à prestação de cuidados de saúde, adequando os recursos disponíveis às necessidades e cumprir e fazer cumprir políticas e programas de saúde na sua área de intervenção.

Agrupamentos de Centros de Saúde (ACES)

Os agrupamentos de centros de saúde são serviços de saúde desconcentrados da respectiva administração regional de saúde, constituídos por várias unidades funcionais que integram um ou mais centros de saúde.

Têm por missão garantir a prestação de cuidados de saúde primários à população de determinada área geográfica.

Os agrupamentos são dirigidos por um director executivo, e cada um deles tem um conselho clínico, presidido por um médico e um vogal de enfermagem. Em cada unidade há um interlocutor administrativo. Por outro lado, o coordenador da unidade — médico como qualquer outro — gere a parte clínica e responde perante o director executivo do respetivo agrupamento. 

Autoridades de Saúde

Entidades criadas para garantir a intervenção oportuna e discricionária do Estado em situações de grave risco para a saúde pública, e estão hierarquicamente dependentes do Ministro da Saúde, através do Diretor-Geral da Saúde. As autoridades de saúde exercem poderes no âmbito territorial correspondentes às áreas geográficas e administrativas de nível nacional, regional e local e operam em regime hierárquico. A Autoridade de Saúde Nacional é o Diretor-Geral da Saúde, as autoridades de saúde de âmbito regional são denominadas delegados de saúde regionais e delegados de saúde regionais adjuntos e as autoridades de saúde de âmbito local são denominados delegados de saúde coordenadores e delegados de saúde . 

Entre outras competências, as autoridades de saúde devem:

- Vigiar o nível sanitário dos aglomerados populacionais, dos serviços, estabelecimentos e locais de utilização pública e determinar as medidas corretivas necessárias à defesa da saúde pública;

- Ordenar a interrupção ou suspensão de atividades ou serviços, bem como o fechamento dos estabelecimentos e locais referidos na parte anterior onde tais atividades se desenvolvem em condições de grave risco para a saúde pública;

- Processo à requisição de serviços, estabelecimentos e profissionais de saúde em caso de epidemias graves e outras situações semelhantes.

Cartão Europeu de Seguro de Doença

Garante acesso aos cuidados de saúde no Estado-Membro de destino, por forma a facilitar o acesso ao sistema de saúde desse Estado-Membro, na eventualidade de ter um episódio súbito de doença. Permite acesso aos cuidados de saúde necessários em todo o espaço da UE, EEE e Suíça a um custo reduzido (eventualmente terá que pagar as taxas moderadora em vigor no Estado-Membro) ou às vezes gratuitamente.

Centro de Investigação Clínica (CIC)

É  uma entidade, cuja finalidade é desenvolver atividades de pesquisa científica no campo da medicina, que realiza estudos clínicos, e está dotada de meios materiais e humanos adequados, independentemente da sua inserção em estabelecimento de saúde, público ou privado, ou laboratório.

Centro Especializado/Centro de Referência

É uma entidade que congregam equipas multidisciplinares, com elevadas competências científicas e clínicas, que fazem diagnósticos precoces e acompanhamento de doentes em situações muito complexas para beneficiarem rapidamente de novos tratamentos e conhecimentos que resultam da investigação. Estes centros especializados são os centros de referência, devem ser em número limitado, de acordo com os critérios e as metodologias que vierem a ser estabelecidos, e ser reconhecidos e identificados de forma explícita pelo Sistema de Saúde, pelos doentes e pelos profissionais de saúde. Estes centros exigem uma concentração de recursos técnicos e tecnológicos altamente diferenciados, de conhecimento e experiência, devido à baixa prevalência de determinadas doenças, à complexidade de diagnóstico e/ou tratamento e a custos elevados, sendo capaz de conduzir formação pós-graduada e investigação científica nas respetivas áreas médicas.

Classificação Internacional de Doenças (CID 11)

É a listagem internacional de doenças e de problemas relacionados com a Saúde, recentemente atualizada e publicada pela OMS, e é um importante instrumento para o estudo de doenças, monitorar e padronizar cada uma delas.

Durante muito tempo, verificavam-se várias dificuldades quanto aos nomes das doenças, mas a partir do momento da primeira versão do CID, a comunicação entre os médicos de diferentes países começou a ser facilitada. As causas das dificuldades relacionavam-se com falhas no diagnóstico, problemas de tradução, e outras barreiras que levaram à redução do número de línguas e que é disponibilizado. 

A presente versão já é eletrónica. A listagem visa padronizar a codificação de doenças. É também um instrumento fundamental à identificação de tendências e estatísticas de saúde em todo o mundo, contendo cerca de 17.000 códigos únicos para lesões, doenças e causas de morte, sustentados por mais de 120.000 termos codificáveis. Usando combinações de códigos, abrange mais de 1,6 milhão de situações clínicas. A cada estado de saúde é atribuída uma categoria única à qual corresponde um código.

Código da Malformação Cavernosa Cerebral(CID11)/Código 8B 22.41

Em que 08 é referente a Doenças do Sistema Nervoso.  8B22 refere-se a Certas Doenças Cerebrovasculares Especificadas e finalmente 8B22.41 - É referente a todas as malformações cavernosas cerebrais.

Confidencialidade

Direito da pessoa que recebe os cuidados de saúde a que se respeite o carácter confidencial dos dados referentes à sua saúde e que ninguém possa a eles aceder sem prévia autorização sustentada por lei.

Diagnóstico

É a deteriminação e o conhecimento de uma doença pelo estudo dos seus sintomas e pela análise de exames efetuados».

Diferença entre Prevalência e Incidência

A Prevalência pode ser vista como uma “rigorosa fotografia” que é tirada à população, numa determinada altura, onde apenas se fica a saber quem tem uma determinada doença e quem não a tem. É uma informação importante, do ponto de vista epidemiológico. Portanto, neste caso, não estamos a determinar quando é que a doença se desenvolveu. Ou seja, quando estudamos uma determinada comunidade, só usamos a prevalência de uma doença, mas não temos em conta a duração da doença. O mesmo é dizer que o numerador da prevalência contém uma mistura de pessoas com diferentes durações da doença e, como consequência disto, não temos uma medida de risco, que é importante dispor para saber mais àcerca da sua transmissão nas populações humanas.

Se quisermos medir o risco de uma doença, temos de usar a Incidência porque, ao contrário da Prevalência, só inclui novos casos. 
Se a prevalência não é uma medida de risco, qual é o interesse de a calcular? Mesmo sem ser uma medida de risco, a Prevalência é uma medida importante e útil do peso da doença na comunidade. É importante porque podemos saber quantas pessoas, por exemplo, com artrite existem na comunidade, e ter este conhecimento ajuda-nos a determinar os recursos que são necessários, como, por exemplo, o número de clínicas e profissionais de saúde para tratar os doentes.

Assim, a prevalência é uma medida importante para o atendimento dos serviços de saúde, porque há uma relação importante entre prevalência e incidência.

Diferença entre Sinais e Sintomas

Sinais e Sintomas são conceitos distintos, e estão relacionados com quem percebe a manifestação clínica.

Os sinais são as manifestações percebidas por outra pessoa, normalmente um médico, enquanto que os sintomas são as queixas explicadas por um paciente em relação ao que está sentindo em determinado momento.

Educação para a Saúde

Conjunto de oportunidades de aprendizagem criadas especificamente para melhorar a literacia em saúde, que inclui a melhoria do conhecimento da população e o desenvolvimento de habilidades pessoais que levam a uma melhor saúde. Trata-se de um processo educativo cujo objetivo é responsabilizar os cidadãos pela defesa da sua própria saúde e da saúde coletiva. É um instrumento de promoção da saúde e, portanto, uma importante função dos profissionais de saúde.

Ensaios Clínicos

São estudos conduzidos no Homem destinados a descobrir ou verificar os efeitos de um ou mais medicamentos experimentais.

Especialidade

Área da Medicina vocacionada para o tratamento de um conjunto restrito de doenças.

Incidência e Prevalência

São medidas da ocorrência de uma doença em uma população. Enquanto a incidência refere-se apenas aos novos casos, a prevalência se refere ao número total de casos de uma doença, durante um período de tempo.

Indicador de Saúde

Variável que pode ser medida diretamente e reflete o estado de saúde das pessoas de uma comunidade». Medida que expressa dimensões do estado de saúde, como a taxa de mortalidade infantil, a expectativa de
vida e a taxa de mortalidade materna. Em termos gerais, os indicadores de saúde são medidas sumárias que refletem informação relevante sobre diferentes atributos e dimensões da saúde e dos fatores que a determinam, incluindo o desempenho do sistema de saúde. É uma ferramenta útil para a quantificação, monitorização e avaliação da saúde e seus determinantes. Os indicadores são, assim, «representantes», «traduções» dos fenómenos, que queremos conhecer e acompanhar, numa linguagem técnica que nos convém e têm a capacidade de nos informar acerca do seu estado e das suas
mudanças relevantes.

Internista

É o médico que dedica sua atenção à pessoa como um todo e que se distingue por ser o perito na abordagem clínica completa de
cada doente. Daí decorre que seja particularmente apto a lidar com pacientes complexos, com doenças múltiplas, com doenças
que passaram por vários órgãos ou sistemas, assim como com pessoas com doenças raras ou com quadros clínicos difíceis, ainda sem diagnóstico. Perante um doente com vários problemas clínicos (por exemplo, cardíacos, pulmonares, renais, aéreos e metabólicos), mais do que o somatório entre cardiologista, pneumologista, nefrologista, neurologista e endocrinologista, o internista é o médico do doente, que compreende todos esses problemas e sua interrelação.

É o médico que está em melhores condições de ver o todo, de definir
prioridades e de, em conjunto com o doente, definir o plano de atuação mais adequado e mais eficiente. Os cuidados médicos hospitalares devem ser organizados em torno das necessidades de cada doente, com uma equipe multidisciplinar que inclua todas as necessidades necessárias e que seja coordenada por um internista.
O espectro de conhecimentos da Medicina Interna é de tal maneira vasto que é inevitável que haja internistas com dedicação a diferentes áreas específicas e que desenvolvam uma diferenciação nestas áreas. Entre estas estão as Doenças Sistêmicas de toda a natureza (por exemplo, a infecção VIH, as doenças autoimunes e
diabetes); como Doenças Raras e Complexas; as situações de grande vulnerabilidade, como os doentes idosos que sofrem de doenças múltiplas ou os doentes que passaram por cuidados paliativos; a Medicina do doente agudo e do doente crítico; toda a área do risco cardiovascular e suas consequências; e as grandes disfunções de órgão (cardíaca, respiratória, cerebral, hepática, renal).
Assim, existem e estão em construção sistemas de certificação nestas diversas áreas de diferenciação.
Na verdade, existem internistas dedicados às mais diversas áreas dentro dos hospitais: intensivistas, emergencistas, paliativistas, geriatras, hepatologistas, diabetologistas, imunologistas, consultores de Serviços Cirúrgicos, professores, internos, administrativos, etc.
generalista e de capacidade de lidar com doentes de todo o tipo, em todos os tipos de contexto, os internistas são elementos imprescindíveis em todos os níveis de cuidados, desde os Cuidados Primários (com uma forte relação com a Medicina Geral e Familiar, desde a fase preventiva das doenças) até à Medicina Intensiva, passando pelos Serviços de Urgência, pelas Unidades de Cuidados Intermédios, de AVC, de Insuficiência Cardíaca, de Cuidados Paliativos, pelo internamento em grandes Departamentos Médicos Polivalentes, pelo internamento de doentes em Enfermarias Cirúrgicas, pelos Cuidados Continuados, pela participação na Gestão e pelo forte envolvimento no Ensino e na Investigação Científica.
O internista corresponde ao modelo ideal que as pessoas em geral têm do médico: alguém que escuta o doente, que lhe dá tempo e atenção, que o trata com respeito e humanidade, que o informa, que conhece as suas prioridades; alguém que se preocupa e que é exaustivo, estudioso, culto, interventivo mas sensato, capaz de dar resposta à maioria dos problemas médicos que se apresentam e com grande sentido ético.

Investigação Fundamental

Categoria de atividade de Investigação e Desenvolvimento que consiste em trabalhos, experimentais ou teóricos, empreendidos com a finalidade de obtenção de novos conhecimentos científicos sobre os fundamentos de fenómenos e factos observáveis, sem objetivo específico de aplicação prática.

Histologia

Parte da Anatomia que estuda e trata os tecidos orgânicos.

Literacia em Saúde

É um conceito definido pela OMS e consiste no conhecimento, na motivação e nas competências das pessoas para aceder, compreender, avaliar, formar juízos e tomar decisões no quotidiano sobre cuidados de saúde, prevenção de doenças e promoção da saúde, mantendo ou melhorando a sua qualidade de vida durante todo o ciclo de vida. A promoção da Literacia em Saúde, junto das pessoas, das comunidades, e das organizações, constitui-se como uma oportunidade e desafio da Saúde Pública. Na população portuguesa, os estudos apontam para que 5 em cada 10 pessoas da população têm níveis reduzidos de Literacia em Saúde. A melhoria destes valores apresenta-se como uma oportunidade estratégica, que poderá ter impactes diretos na saúde, bem-estar e qualidade de vida da população.

Medicamentos órfãos

São medicamentos dirigidos para o tratamento de doenças que são tão raras que os promotores estão relutantes em desenvolvê-los sob condições normais de comercialização, já que o pequeno mercado não irá permitir aos promotores a recuperação do capital investido na investigação e desenvolvimento do produto. Os doentes com doenças raras não podem ficar à margem do progresso feito pela ciência e pelas farmacêuticas, tendo os mesmos direitos ao tratamento como qualquer outro doente. De forma a estimular a investigação e o desenvolvimento no setor dos medicamentos órfãos, as autoridades públicas implementaram incentivos para as indústrias de saúde e biotecnologia. Isto começou tão cedo como em 1983 nos Estados Unidos com a adoção do Ato do Medicamento Órfão, seguido pelo Japão e Austrália em 1993 em 1997. Em 1999, a Europa implementou a política comum sobre os medicamentos órfãos nos seus Estados Membros.

Medicina Interna

A designação Medicina Interna tem, na sua origem, a referência ao conhecimento profundo, científico das doenças.
De vocação essencialmente cognitiva, dedicada a tratamentos “médicos” (não respiratórios), é uma especialidade generalista, que se distingue da Medicina Geral e Familiar por ser exclusivamente dedicada a usuários adultos, por ser vocacionada para a complexidade e por ser predominantemente hospitalar. É, a par da Cirurgia Geral (esta essencialmente técnica, dedicada a mecânica inspiradas), uma das grandes especialidades hospitalares.
Ao contrário da maioria das especialidades, que se definem por
se dedicarem a um determinado órgão ou sistema, (ex: Cardiologia, Endocrinologia) ou a um determinado tipo de doença (ex: Oncologia), a Medicina Interna define-se como uma especialidade mais de doentes do que de doenças.

Morbilidade

Variável característica das comunidades de seres vivos e refere-se ao conjunto de indivíduos, dentro da mesma população, que adquirem doenças ou uma doença específica, num dado intervalo de tempo.

A morbidade serve para mostrar o comportamento das doenças e seu impacto na saúde das crianças.

A morbidade geralmente é tratada de acordo com alguns indicadores básicos:

- Incidência - É o número de novos casos de uma doença que tiveram início no mesmo local e período. Mostra a intensidade com que ocorre uma doença na população, medindo a frequência ou a probabilidade de ocorrência de novos casos de doença na população. Alta incidência significa um risco coletivo de adoecimento alto;

- Prevalência: É o número total de casos de uma doença, observados num local e período específico;

- Distribuição proporcional - Indica o total de casos ou de mortes ocorridas por uma determinada causa, quantos eram homens e quantos eram mulheres, quantos ocorreram em diferentes grupos de idade. A distribuição proporcional não mede o risco de adoecer ou morrer. Indica somente como os casos se distribuem entre as pessoas idosas, por grupos etários, sexo, localidade e outras variáveis.

Morbimortalidade

É um conceito da medicina que se refere ao índice de pessoas mortas, devido ao padecimento de uma doença específica, dentro de determinado grupo populacional.

Assim, a morbimortalidade observa o número de indivíduos que morreram como consequência de uma enfermidade, em relação ao número de habitantes de dado lugar e período de tempo.

Neurocirurgia

É a especialidade da Medicina que se ocupa da patologia do sistema nervoso (doenças de localização crânio-encefálica, vertebro-medular e nervos periféricos) suscetível de tratamento cirúrgico.

Neurologia

Especialidade médica que lida com doenças do sistema nervoso (central, periférico, autónomo), da junção neuromuscular e do músculo, sejam inatas, de desenvolvimento ou adquiridas, agudas, subagudas ou crónicas (contínuas ou recorrentes). A Neurologia contempla a exploração semiológica, o diagnóstico, a compreensão dos mecanismos biológicos, o tratamento e a orientação dos doentes. É uma área de conhecimento em evolução
acelerada, em simbiose com o extraordinário desenvolvimento das Neurociências básicas. A prática da Neurologia assume sobreposições e interfaces com outras especialidades médicas, com ênfase para a Neurocirurgia, a Neurorradiologia, a Psiquiatria, a Genética, a Pediatria, a Fisiatria, a Medicina Interna, a Medicina Familiar e a Saúde Pública. O processo de diagnóstico assenta na localização da lesão, obtida de modo indireto, pela precisão da anamnese e do exame neurológico, e sua integração anatomofisiológica. A Neurologia faz-se junto ao doente, aos familiares e às testemunhas, prestando-se pouco à consultoria à distância ou ao primado dos exames complementares. A especificidade da Neurologia levou ao desenvolvimento de técnicas complementares próprias e ao advento de outras especialidades ou áreas subespecializadas, médicas e não médicas (Neurorradiologia, Neurofisiologia, Neuropediatria, Neuropatologia, Neurossonologia, Neuroquímica, Neurooftalmologia, Neuropsicologia, Neurorreabilitação, Neuroepidemiologia).

Prevalência de uma doença

A prevalência refere-se ao número de casos de uma doença em uma determinada população, durante um determinado período. Deste modo, determina o número total de casos de uma doença/população e o impacto que isso tem na sociedade, tendo em consideração casos antigos e novos. 

A prevalência ajuda o profissional de saúde a conhecerprobabilidade o risco de um indivíduo sofrer de determinada doença. O conceito é útil na elaboração e planificação de políticas e programas de saúde, uma vez que permite organizar os recursos existentes para os problemas de saúde importantes.

Prevenção primária

Previne a aquisição da doença (vacinação contra tétano, eliminação e controlo de riscos ambientais, educação em saúde, etc.). Previne doenças ou danos em pessoas saudáveis.

Prevenção secundária

Destina-se a detetar a doença em estádios iniciais face aos quais o estabelecimento de medidas apropriadas pode impedir a sua progressão.

Prevenção terciária

Inclui as medidas destinadas ao tratamento e reabilitação de uma doença para retardar a sua progressão e, com isso, o surgimento ou agravamento de complicações e a tentativa de melhorar a qualidade de vida dos doentes.

Prognóstico

É o parecer de um médico, baseado no diagnóstico do doente, acerca da evolução e das prováveis consequências de uma doença ou lesão.

Qualidade em Saúde

Prestação de cuidados de saúde acessíveis e equitativos, com um nível profissional ótimo, que tenha em conta os recursos disponíveis e consiga a adesão e satisfação do cidadão. Implica ainda, a adequação dos cuidados de saúde às necessidades e expectativas do cidadão e o melhor desempenho possível.

Redes Europeias de Referência (RER)

As redes europeias de referência são redes virtuais, que reúnem prestadores de cuidados de saúde de toda a Europa, com o objetivo de facilitar o debate sobre doenças raras ou complexas, que requerem cuidados altamente especializados, concentrando conhecimentos e recursos disponíveis.
São redes centradas no doente. Para reexaminar o diagnóstico e o tratamento de um doente, os coordenadores das redes europeias de referência convocam painéis consultivos virtuais, compostos por médicos especialistas de diferentes áreas, utilizando uma plataforma informática específica e ferramentas de telemedicina.

Rede de Informação da Saúde (RIS)

A RIS é uma rede privada multimédia do Ministério da Saúde que interliga as redes locais dos seus organismos e serviços. A RIS surgiu a partir da crescente necessidade de troca de informação e tem como objetivo assegurar a interligação, com qualidade, fiabilidade e segurança das instituições de saúde que o pretendam.

A RIS integra uma infraestrutura de telecomunicações gerida pelos Serviços Partilhados do Ministério da Saúde (SPMS).

A infraestrutura de telecomunicações da RIS engloba a estrutura física, constituída pelos meios de ligação física entre os diferentes nós de acesso, e os serviços estruturais de rede, necessários ao funcionamento dos diversos serviços aplicacionais. A RIS inclui todo o equipamento que permite a conexão dos diferentes nós de acesso, nomeadamente equipamentos de comunicação de dados e outros dispositivos necessários à ligação das redes locais das instituições aos aparelhos de telecomunicações fornecidos pelos diferentes operadores.

Rede de Referenciação Hospitalar (RRH)

As Redes de Referenciação Hospitalar (RRH) são sistemas através dos quais se pretende regular as relações de complementaridade e de apoio técnico entre todas as instituições hospitalares, de modo a garantir o acesso de todos os doentes aos serviços e unidades prestadores de cuidados de saúde, sustentado num sistema integrado de informação interinstitucional.
Uma Rede de Referenciação Hospitalar (RRH) traduz-se por um conjunto de especialidades médicas e de tecnologias que suportam vários sistemas locais de saúde, permitindo:
a) Articulação em rede. Variável em função das características dos
recursos disponíveis, dos determinantes e condicionantes regionais
e nacionais e do tipo de especialidade em questão.
b) Explorar complementaridades de modo a aproveitar sinergias. Concentrar experiências permitindo o desenvolvimento do conhecimento e a especialização dos técnicos com a consequente melhoria da qualidade dos cuidados.
c) Concentrar recursos permitindo a maximização da sua rentabilidade.

No desenho e implementação de uma RRH deve-se:
a) Considerar as necessidades reais das populações
b) Aproveitar a capacidade instalada
c) Adaptar às especificidades e condicionalismos loco-regionais
d) Integrar numa visão de Rede Nacional
e) Envolver os serviços de internamento e ambulatório.
Como princípio orientador as redes devem ser construídas numa lógica CENTRADA NAS NECESSIDADES DA POPULAÇÃO e com base em critérios de distribuição e rácios, previamente definidos, de instalações, equipamentos e recursos humanos.

Saúde

Estado de completo bem-estar físico, mental e social e não apenas a ausência de doença.

Saúde Pública

Conjunto de elementos relacionados com a saúde, nomeadamente o estado de saúde, incluindo a morbilidade e a incapacidade, as determinantes desse estado de saúde, as necessidades de cuidados de saúde, os recursos atribuídos aos cuidados de saúde, a prestação de cuidados de saúde e o acesso universal aos mesmos, assim como as despesas e o financiamento dos cuidados de saúde, e as causas de mortalidade.

Serviço Nacional de Saúde

Sistema que envolve todos os cuidados integrados de saúde, compreendendo a promoção e vigilância da saúde, a prevenção da doença, o diagnóstico e tratamento dos doentes e a reabilitação médica e social.  O SNS integra todos os serviços e entidades públicas prestadoras de cuidados de saúde, designadamente: os agrupamentos de centros de saúde; os estabelecimentos hospitalares, independentemente da sua designação; as unidades locais de saúde. São beneficiários do SNS todos os cidadãos portugueses.São igualmente beneficiários os cidadãos nacionais de Estados-membros da União Europeia, nos termos das normas comunitárias aplicáveis.

Taxa de incidência

Número de novos casos de uma doença, dividido pelo número de pessoas em risco. Esta taxa descreve a rapidez e a direcção (padrão) de mudança da doença, porque trata-se sempre de um processo dinâmico. 

Taxa de prevalência

Calculada usando o número de indivíduos afetados em determinado momento, dividido pelo número total de pessoas.porque a incidência é só o número de casos novos.

Teleconsulta

Consiste numa consulta realizada à distância, entre profissionais de saúde ou entre o profissional de saúde e o utente, com recurso às tecnologias de informação e comunicação, com registo obrigatório no processo clínico do utente. A teleconsulta pode ser em tempo diferido ou em tempo real. Para cada teleconsulta existe um responsável pelo pedido e um pela realização da consulta, sendo que este está envolvido no ato

Telemedicina

É a prestação de cuidados de saúde, remotamente, por médicos que utilizam as tecnologias de informação e comunicação para: prevenção, avaliação, diagnóstico, tratamento e reabilitação.

Testamento vital ou vontade antecipada

Documento pelo qual uma pessoa maior de idade, capaz e livre expressa a sua vontade antecipadamente, para que seja cumprida no momento em que atinja situações em que não é capaz de o expressar pessoalmente, sobre os cuidados e o tratamento médico ou o destino do seu corpo ou órgãos.

Tomada de decisão partilhada

Estilo de relação entre o profissional de saúde e o doente (e a sua família), que inclui troca de informações entre eles, a reflexão entre as diferentes opções possíveis e a adoção, em conjunto, de uma decisão. Trata-se
de um processo interativo em que o doente expõe as suas preferências e necessidades e o profissional de saúde expõe os seus conhecimentos e informações sobre os riscos e benefícios de uma intervenção diagnóstica ou terapêutica, chegando ambas as partes a uma decisão consensual.

Centro de Referência

É qualquer serviço, departamento ou unidade de saúde, reconhecido como o expoente mais elevado de competências na prestação de cuidados de saúde de elevada qualidade em situações clínicas que exigem uma concentração de recursos técnicos e tecnológicos altamente diferenciados, de conhecimento e experiência, devido à baixa prevalência da doença, à complexidade no seu diagnóstico ou tratamento e/ou aos custos elevados da mesma, sendo capaz de conduzir formação pós-graduada e investigação científica nas respetivas áreas médicas.

Agrupamento de Centros de Saúde (ACES)

Os ACES são serviços de saúde com autonomia administrativa, constituídos por várias unidades funcionais, que integram um ou mais centros de saúde.

São serviços desconcentrados da respetiva Administração Regional de Saúde (ARS), estando sob a sua responsabilidade e têm por missão garantir a prestação de cuidados de saúde primários à população de determinada área geográfica.

Os ACES desenvolvem atividades de promoção da saúde, prevenção da doença, vigilância epidemiológica em saúde e investigação em saúde.

Em Portugal continental existem 55 ACES.

Cavernomas, Sintomas, Tratamentos

Acidente cardiovascular (AVC)

O acidente cardiovascular é o rápido desenvolvimento de sinais de disfunção cerebral focal ou global, que persiste por mais de 24 horas ou que leva à morte de um indivíduo, dentro de 24 horas.

O AVC resulta da lesão das células cerebrais, que morrem ou deixam de funcionar normalmente, pela ausência de oxigénio e de nutrientes na sequência de um bloqueio do fluxo de sangue (AVC isquémico) ou porque são inundadas pelo sangue a partir de uma artéria que se rompe (AVC hemorrágico).

Os acidentes isquémicos correspondem a cerca de 4/5 do total. As células do cérebro morrem pouco tempo depois da ocorrência desta lesão. Contudo, pode durar algumas horas, se o fluxo de sangue não estiver completamente interrompido. Por essa razão, é fundamental agir rapidamente de modo a minimizar as lesões cerebrais.

Um défice neurológico que dure menos de 24 horas é denominado AIT (acidente isquémico temporário). A Tomografia Axial Computorizada (TAC) pode confirmar a lesão e o diagnóstico precocemente. 

Artérias

Vasos sanguíneos através dos quais o sangue passa do coração para outras partes do corpo. O sangue flui através das artérias/vasos com grande pressão, consequência do bombeamento do coração.

Quando as artérias rompem, sangram abundantemente.

Os cavernomas aéreos não envolvem artérias. 

Biomarcadores

São entidades que podem ser medidas experimentalmente e indicam a ocorrência de uma determinada função normal ou patológica da resposta de um organismo a um agente farmacológico.

Capilares

Os vasos sanguíneos que têm um fluxo muito controlado, permitindo a troca de oxigênio e nutrientes entre os vasos sanguíneos e o tecido circundante. Alguns pesquisadores acreditam que algumas cavernas radiais começam como capilares anormais.

Cavernomas

São lesões dos vasos sanguíneos capilares cerebrais, que, ao tornarem-se dilatados e irregulares, deixam componentes do sangue “vazarem” para o tecido cerebral vizinho. São também designados por malformações cerebrais. 

Estima-se que os pacientes portadores de lesões cavernosas cerebrais sem sintomas seja em muito maior número do que o conhecimento dos casos  diagnosticados pelos médicos e sujeitos a tratamentos.

Células endoteliais

Células dos vasos sanguíneos que perdem a função dos genes CCM.

Convulsão

É um tipo de crise epilética no qual se observa a contração dos músculos de maneira involuntária. Diferentes fatores estão relacionados às convulsões, como hemorragias.

Algumas convulsões não apresentam causas determináveis, mas algumas situações podem desencadeá-las, como:

  • Febre

  • Hemorragias

  • Desidratação

  • Queda na taxa de açúcar

  • Intoxicações por produtos químicos

  • Uso de alguns tipos de medicamentos

  • Traumatismo cranioencefálico

  • Epilepsia 
  • Algumas doenças, como tumores cerebraisMenigite e tétano

  • Falta de oxigenação no cérebro

Convulsão infantil

É desencadeada, geralmente, por febre, sendo chamada de crise convulsiva febril.É comum em crianças com idades entre 6 meses e 5 anos. Acredita-se que o fator desencadeante é o aumento muito rápido da temperatura do corpo, que pode acontecer em resposta a alguma infecção.

A maioria das crianças apresenta apenas um episódio convulsivo durante a vida, sendo um processo, geralmente, de caráter benigno. Em crianças que já apresentaram este tipo de crise convulsiva, é importante ficar atento aos quadros de febre. Assim que a temperatura começar a aumentar, recomenda-se que dê um banho morno para tentar abaixar a febre. Se a temperatura continuar subindo, é recomendado fazer o tratamento com antitérmicos.

Doença crónica

Doença crônica - Doença previsivelmente permanente que necessita de intervenção médica para o seu acompanhamento e controle.

Doenças Cerebrovasculares

Estas doenças são um grupo heterogéneo de patologias com défice neurológico, provocado por uma lesão encefálica secundária a perturbação na circulação cerebral.

Incluem acidente isquémico transitório (AIT) e acidente vascular cerebral (AVC) e respectivos subtipos patológicos (isquémico; hemorragia intracerebral ou subaracnoideia) e etiológicos.

Uma definição AVC universal é essencial para comparar taxas de prevalência e incidência entre estudos.A maioria dos estudos segue a definição de AVC da Organização Mundial de Saúde (OMS), ou seja,  “rápido desenvolvimento de sinais de disfunção cerebral focal ou global, que persiste por mais de 24 horas ou que leva à morte dentro de 24 horas”.

Um défice neurológico que dure menos de 24 horas é denominado AIT. A Tomografia Axial Computorizada (TAC) pode confirmar a lesão e o diagnóstico precocemente. 

Doença do sistema nervoso

As doenças do sistema nervoso são patologias que atacam, principalmente, o sistema nervoso central e periférico, em regiões como cérebro, nervos e medula espinhal.

Tais patologias afetam diversos fatores, como a capacidade motora, dificultando movimentos voluntários (falar, habilidade para se alimentar, caminhar, entre outros), e também a capacidade cognitiva, principalmente prejudicando a memória e a eficiência das aprendizagens. 

As doenças do sistema nervoso podem ser classificadas conforme as origens exactas das patologias, mas também aquelas patologiasem que não é possível determinar com exatidão a  sua motivação inicial ou origem. Neste caso, são designadas como doenças funcionais. Exemplo de doenças funcionais: a fibromialgia, a enxaqueca crónica e a cefaleia.

As principais causas do desenvolvimento destas doenças são: fatores genéticos, má alimentação, sedentarismo e infeções. Quanto mais rapidamente forem realizados os diagnósticos destas doenças, mais chances existem dos pacientes terem sucesso nos tratamentos. 

Segundo a OMS, anualmente, há aproximadamente mais seis milhões de pessoas acometidas por doenças do sistema nervoso que as levam à morte. 

 

Doenças raras

Na União Europeia, consideram-se doenças raras aquelas que têm uma prevalência inferior a 5 em 10.000 pessoas, considerando o total da população da UE.

Estima-se que existam entre 5.000 e 8.000 doenças raras diferentes, afectando, no seu conjunto entre 6% a 8% da população, o que significa que existirão entre 600.000 a 800.000 pessoas com estas patologias em Portugal.

Acresce que, a maior parte destas pessoas sofre de doenças cuja prevalência é inferior a 1 em 100.000 pessoas, ou seja, que afectam menos de 100 doentes no País.

Porém, o peso social das doenças raras atinge, para além dos doentes, os seus familiares e outros conviventes, especialmente quando sofrem de doenças mais graves, incapacitantes ou difíceis de controlar.

Estas doenças podem ser caracterizadas quase sempre como:

  • Doenças crónicas sérias, degenerativas e que normalmente colocam a vida em risco;
  • Doenças incapacitantes, em que a qualidade de vida é comprometida devido à falta de autonomia;
  • Doenças em que o nível de dor e de sofrimento do indivíduo e da sua família é elevado;
  • Doenças para as quais não existe uma cura efectiva, mas os sintomas podem ser tratados para melhorar a qualidade de vida e a esperança de vida.

Sabe-se que 80% das doenças raras têm origem genética identificada. Estas dizem respeito a entre 3% e 4% dos nascimentos. Outras doenças raras resultam de infecções (bacterianas ou virais) e alergias ou são devidas a causas degenerativas e que proliferam.

As doenças raras caracterizam-se pela ampla diversidade de distúrbios e sintomas que apresentam e variam não só de doença para doença, mas também de doente para doente que sofra da mesma doença.

Epidemiologia

O objetivo geral é reduzir os problemas de saúde na população. Na prática, a Epidemiologia estuda, principalmente, a ausência de saúde sob as formas de doenças. A Epidemiologia congrega métodos e técnicas de três áreas principais de conhecimento: Estatística, Ciências da Saúde e Ciências Sociais.

Os principais ramos da Epidemiologia são:

- Epidemiologia molecular, 

- Epidemiologia genética,

- Epidemiologia veterinária,

- Epidemiologia das doenças infecciosas e parasitárias.

Epilepsia

É um problema neurológico que se caracteriza pela ocorrência de crises, as quais são denominadascrises epilépticas. Estas crises ocorrem em intervalos variáveis e resultam de descargas elétricas anormais e excessivas que ocorrem no cérebro. 

As causas da doença são variáveis e incluem, por exemplo, doenças genéticas e problemas de oxigenação durante o parto.

As crises podem ser classificadas em focais ou generalizadas. As pessoas com epilepsia que recebem tratamentos adequados podem levar uma vida normal.

Sintomas da Convulsão

As crises convulsivas apresentam diferentes formas em cada pessoa. Mas, alguns sintomas são comuns, o que facilita a identificação do problema.

Os sintomas mais frequentes são:

  • Perda de consciência

  • Contração involuntária e violenta de todo o corpo

  • Palidez

  • Lábios azulados

  • Dentes travados

  • Salivação abundante

  • Eliminação involuntária de fezes e urina em alguns casos

Tratamento da Epilepsia

O tratamento da epilepsia inclui medicamentos chamados de antiepilépticos, os quais são muito eficientes para reduzir as crises. O uso regular de uma ou duas medicações é capaz de controlar adequadamente as crises em 70% dos casos. É recomendado ainda que o paciente não faça ingestão de bebidas alcoólicas, adote uma alimentação saudável, evite situações de stresse e procure ter boas noites de sono. Vale salientar que pacientes com epilepsia que fazem o tratamento adequado podem ter uma vida normal.

Veias

No  sistema circulatório, as veias são considerada vasos sanguíneos que transportam o sangue em direção ao coração. Os vasos que carregam sangue para fora do coração são conhecidos como artérias.

Referências 

Este Glossário foi estruturado com base na consulta de várias entidades, a saber:

- Direção Geral de Saúde/Ministério da Saude (entidade que mereceu sempre a nossa primeira consulta);

- Serviço Nacional de Saúde/Ministério da Saúde ;

- Instituto Nacional de Estatística;

- Várias empresas, nacionais e estrangeiras, da Indústria Farmacêutica;

- Vários sites de registo de estudos científicos;

- Associações de Cavernomas integradas na European Cavernoma Alliance

- Alliance to Cure - Associação Americana

- Aliança Cavernoma Brasil.