Rede de Pacientes 

A rede é formada por pacientes com cavernomas, seus familiares, cuidadores e amigos, que se interessam pelo estudo, diagnóstico e tratamentos da doença. 

Desta rede também fazem parte outras pessoas, da sociedade civil e da comunidade médica, que desejam dar o seu contributo para a causa do Núcleo Cavernoma Portugal.

Lembramos que aquela doença pode manifestar-se, em qualquer período da nossa vida, afetando crianças, jovens, adultos e pessoas idosas, embora se desconheça a taxa de incidência em cada um desses grupos etários, bem como a taxa de prevalência.

 

Questionário para pacientes com cavernoma e familiares/cuidadores de pessoas com cavernoma

O Dia Internacional das Doenças Raras também é comemorado com a divulgação de um questionário europeu para pacientes com cavernomas, bem como seus familiares, que estará disponível até finais de março, e que deverá ser preenchido, a fim de podermos coletar informações sobre afetações causadas pelos cavernomas nossos pacientes:

https://bit.ly/EuropeanCavernomaPatientSurveyPortuguês