Perguntas a neurologistas e neurocirurgiões 

 

As primeiras consultas com um neurocirurgião são momentos importantes para começar a conhecer a doença. 

 

Recomendamos ir à consulta acompanhado, ou seja, com alguém de família ou de confiança, para que possa tomar notas sobre o que vai ser referido pelo especialista e, ainda para que possa apoiá-lo em tudo o que for necessário. 

Por isso, preparámos uma lista de perguntas que o ajudam a perceber melhor o que se passa consigo. 

  1. Quantos cavernomas tenho?
  2. Qual é o tamanho do(s) meu(s) meu/meus cavernoma(s)/angiomas cavernosos?  
  3. Qual é a localização exata do(s) meu(s) meu(s) cavernoma(s)?
  4. Que funções do meu cérebro estão afetadas e podem ser, num futuro próximo, afetadas por causa do(s) meu(s)/meus cavernoma(s)?
  5. O cavernoma já terá sangrado anteriormente?
  6. Os cavernomas, que não podem ser extraídos, podem crescer?
  7. Os cavernomas podem diminuir de tamanho?
  8. Que tipo de cavernoma é que tenho?
  9. É preciso fazer mais exames? 
  10. Há algum tratamento para garantir a diminuição do tamanho dos cavernomas que não podem ser extraídos? 
  11. Perante o meu quadro clínico, recomenda uma cirurgia para remoção do(s) meu(s) cavernoma(s)?
  12. Que outros exames complementares me recomenda fazer, para além do TAC e da ressonância magnética que já fiz?
  13. A angiografia pode ser utilizada para identificar cavernomas?
  14. Se eu tiver outro sangramento, quais são as consequências que posso sofrer?
  15. Existem outros tratamentos possíveis, sem ser o recurso à cirurgia?
  16. Que sintomas posso ter que justificam entrar em contato telefônico consigo?
  17. Ou devo dirigir-me imediatamente à urgência do hospital mais próximo?
  18. Que funções podem ficar afetadas na área do cérebro onde tenho o cavernoma?
  19. Os meus filhos devem realizar testes genéticos? E os outros elementos da minha família? 
  20. Devo fazer um teste genético para saber se os cavernomas são hereditários? 
  21. Também devo fazer exames para saber se tenho outros cavernomas, em outras partes do meu corpo?
  22. A minha coluna vertebral também deve ser examinada?
  23. Esta doença causa distúrbios no meu corpo? 
  24. Ouvi dizer que esta doença afeta uma pessoa em cada 600 pessoas. É verdade?
  25. Como é que o cavernoma se desenvolveu? 
  26. Existem medicamentos que devo tomar para melhorar a minha situação clínica?
  27. Posso fazer exercício físico e praticar desporto ? 
  28. Posso fazer yoga, reiki ou meditação?
  29. Que sessões terapêuticas posso fazer? 
  30. Que tipo de modalidades esportivas são sensíveis à minha situação clínica?
  31. Que restrições de outras atividades me recomenda?
  32. Devo estar preocupada com a minha pressão arterial?
  33. Os anticoagulantes, como o ibuprofeno, são prejudiciais às pessoas com cavernomas?
  34. Que medicamentos devo deixar de tomar? 
  35. Existem outros tratamentos que também devo suspender?
  36. É seguro viajar de avião? E de trem? Será que isso prejudicará os cavernomas?
  37. Posso beber álcool ou bebidas com cafeína?
  38. Que tipo de alimentação devo evitar? O que é que devo comer? E o que não devo comer?
  39. Posso levar uma vida normal ou quase normal?

Outras questões importantes 

  1. Com que frequência devo consultá-lo, para poder sentir-me mais seguro(a)?
  2. Em caso de estar ausente, qual o médico da sua equipa que devo consultar?
  3. Qual é o risco de ter novos sangramentos?
  4. Com que frequência devo fazer exames de acompanhamento? E que tipo de exames? 
  5. Que tipo de exames devo ainda fazer para perceber a minha situação clínica? 
  6. Que tipo de alterações no meu cérebro são fundamentais para minha recuperação? 
  7. Há alguma coisa que eu possa fazer para minimizar o risco de sangramento?
  8. Há alguma coisa que eu possa fazer para deixar de ter tonturas e mal-estar geral?
  9. Já removeu muitos cavernomas do tipo do(s) cavernoma(s) que me afeta(m)? 
  10. Quanto tempo demora a cirurgia?
  11. Quanto tempo é que preciso de ficar internado/a no hospital?
  12. Quanto tempo de recuperação deverei ter, após a cirurgia, e já em minha casa?
  13. Quando é que, após a operação, posso voltar às minhas rotinas e ao meu trabalho, bem como ao cumprimento de outras responsabilidades?
  14. As restrições físicas e mentais que sinto podem ser permanentes?
  15. Que tipo(s) de cavernoma(s) pode(m) provocar uma nova cirurgia?
  16. Os cavernomas podem estar associados a outras patologias?
  17. Gostaria de saber se tem muita experiência de fazer cirurgias em casos semelhantes à minha situação clínica?
  18. Quais são as situações clínicas mais graves em que o neurocirurgião opera, para salvar uma pessoa com cavernomas? 
  19. Qual é a taxa de mortalidade causada por esta doença? O que se sabe sobre as pessoas que não resistem aos sintomas graves causados ​​pela doença?
  20. Pode-se operar um doente com cavernomas, que está numa situação muito grave e mesmo em estado de coma? É possível? Não é muito arriscado?
  21. Quais são os riscos associados a uma intervenção cirúrgica feita a um doente que está em coma?
  22. Quais são os riscos associados a uma intervenção cirúrgica feita num paciente em que se induz ao coma?
  23. Existem formas para identificar medicamentos que previnem o crescimento e o sangramento de cavernomas?
  24. Qual é a esperança de vida de um paciente com cavernomas?
  25. Tenho de fazer algum teste genético?