Perguntas a neurologistas e neurocirurgiões
As primeiras consultas com um neurocirurgião são momentos importantes para começar a conhecer a doença.
Recomendamos ir à consulta acompanhado, ou seja, com alguém de família ou de confiança, para que possa tomar notas sobre o que vai ser referido pelo especialista e, ainda para que possa apoiá-lo em tudo o que for necessário.
Por isso, preparámos uma lista de perguntas que o ajudam a perceber melhor o que se passa consigo.
- Quantos cavernomas tenho?
- Qual é o tamanho do(s) meu(s) meu/meus cavernoma(s)/angiomas cavernosos?
- Qual é a localização exata do(s) meu(s) meu(s) cavernoma(s)?
- Que funções do meu cérebro estão afetadas e podem ser, num futuro próximo, afetadas por causa do(s) meu(s)/meus cavernoma(s)?
- O cavernoma já terá sangrado anteriormente?
- Os cavernomas, que não podem ser extraídos, podem crescer?
- Os cavernomas podem diminuir de tamanho?
- Que tipo de cavernoma é que tenho?
- É preciso fazer mais exames?
- Há algum tratamento para garantir a diminuição do tamanho dos cavernomas que não podem ser extraídos?
- Perante o meu quadro clínico, recomenda uma cirurgia para remoção do(s) meu(s) cavernoma(s)?
- Que outros exames complementares me recomenda fazer, para além do TAC e da ressonância magnética que já fiz?
- A angiografia pode ser utilizada para identificar cavernomas?
- Se eu tiver outro sangramento, quais são as consequências que posso sofrer?
- Existem outros tratamentos possíveis, sem ser o recurso à cirurgia?
- Que sintomas posso ter que justificam entrar em contato telefônico consigo?
- Ou devo dirigir-me imediatamente à urgência do hospital mais próximo?
- Que funções podem ficar afetadas na área do cérebro onde tenho o cavernoma?
- Os meus filhos devem realizar testes genéticos? E os outros elementos da minha família?
- Devo fazer um teste genético para saber se os cavernomas são hereditários?
- Também devo fazer exames para saber se tenho outros cavernomas, em outras partes do meu corpo?
- A minha coluna vertebral também deve ser examinada?
- Esta doença causa distúrbios no meu corpo?
- Ouvi dizer que esta doença afeta uma pessoa em cada 600 pessoas. É verdade?
- Como é que o cavernoma se desenvolveu?
- Existem medicamentos que devo tomar para melhorar a minha situação clínica?
- Posso fazer exercício físico e praticar desporto ?
- Posso fazer yoga, reiki ou meditação?
- Que sessões terapêuticas posso fazer?
- Que tipo de modalidades esportivas são sensíveis à minha situação clínica?
- Que restrições de outras atividades me recomenda?
- Devo estar preocupada com a minha pressão arterial?
- Os anticoagulantes, como o ibuprofeno, são prejudiciais às pessoas com cavernomas?
- Que medicamentos devo deixar de tomar?
- Existem outros tratamentos que também devo suspender?
- É seguro viajar de avião? E de trem? Será que isso prejudicará os cavernomas?
- Posso beber álcool ou bebidas com cafeína?
- Que tipo de alimentação devo evitar? O que é que devo comer? E o que não devo comer?
- Posso levar uma vida normal ou quase normal?
Outras questões importantes
- Com que frequência devo consultá-lo, para poder sentir-me mais seguro(a)?
- Em caso de estar ausente, qual o médico da sua equipa que devo consultar?
- Qual é o risco de ter novos sangramentos?
- Com que frequência devo fazer exames de acompanhamento? E que tipo de exames?
- Que tipo de exames devo ainda fazer para perceber a minha situação clínica?
- Que tipo de alterações no meu cérebro são fundamentais para minha recuperação?
- Há alguma coisa que eu possa fazer para minimizar o risco de sangramento?
- Há alguma coisa que eu possa fazer para deixar de ter tonturas e mal-estar geral?
- Já removeu muitos cavernomas do tipo do(s) cavernoma(s) que me afeta(m)?
- Quanto tempo demora a cirurgia?
- Quanto tempo é que preciso de ficar internado/a no hospital?
- Quanto tempo de recuperação deverei ter, após a cirurgia, e já em minha casa?
- Quando é que, após a operação, posso voltar às minhas rotinas e ao meu trabalho, bem como ao cumprimento de outras responsabilidades?
- As restrições físicas e mentais que sinto podem ser permanentes?
- Que tipo(s) de cavernoma(s) pode(m) provocar uma nova cirurgia?
- Os cavernomas podem estar associados a outras patologias?
- Gostaria de saber se tem muita experiência de fazer cirurgias em casos semelhantes à minha situação clínica?
- Quais são as situações clínicas mais graves em que o neurocirurgião opera, para salvar uma pessoa com cavernomas?
- Qual é a taxa de mortalidade causada por esta doença? O que se sabe sobre as pessoas que não resistem aos sintomas graves causados pela doença?
- Pode-se operar um doente com cavernomas, que está numa situação muito grave e mesmo em estado de coma? É possível? Não é muito arriscado?
- Quais são os riscos associados a uma intervenção cirúrgica feita a um doente que está em coma?
- Quais são os riscos associados a uma intervenção cirúrgica feita num paciente em que se induz ao coma?
- Existem formas para identificar medicamentos que previnem o crescimento e o sangramento de cavernomas?
- Qual é a esperança de vida de um paciente com cavernomas?
- Tenho de fazer algum teste genético?