No início de 2021, um pequeno número de pessoas com cavernomas preocupados com a necessidade de constituir um grupo privado, onde estes pacientes e muitos outros, que estão sendo identificados, sentem que as outras pessoas compreendem as suas limitações causadas pela doença, no seu dia um dia.

Desde o início que a troca de informação entre si revelou-se muito útil.

E, desta forma, um número limitado de pessoas começaram a dar os primeiros passos, no sentido da criação de uma estrutura associativa, que tratava de questões recorrentes de uma forma mais sistemática. Mas, nos últimos meses, tornou-se claro que a criação de uma associação teria custos elevados e que seria melhor constituir um núcleo da Associação Pigmaleão, que foi criada, no final de 2021.

Assim, no início de janeiro, foi criado o Núcleo Cavernoma Portugal (NCP). Foi criado para dar apoio a pacientes com cavernomas, um pouco por todo o país.

Vamos definir ações e atividades de apoio e suporte à medida que tenhamos consciência dos anseios e necessidades de pacientes, familiares e amigos.

Os seguintes associados, são membros fundadores do Núcleo Cavernoma Portugal: Samanta Duarte, João Oliveira, João Próspero e Carla Alvim.