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Glossário

A definição destes conceitos foi feita a partir da consulta de vários organismos de saúde em Portugal e associações de cavernomas estrangeiras. Os conceitos foram retirados de várias fontes, referidas no final desta página. Em alguns casos, simplificámos as definições, dado a finalidade prática deste glossário. 

Os conceitos aparecem por ordem alfabética, em cada uma das três categorias, a saber: 

-  Conceitos básicos, saúde, taxas de saúde, classificação internacional de doenças, centros de investigação, etc 

-  Sistema nervoso central, doenças, tipos de cavernomas, sintomas, tratamentos, meios auxiliares de diagnóstico, etc

-  Em breve, publicaremos lista de termos em português, inglês, francês e alemão, para que os utentes, sempre que queiram, possam ler com mais segurança textos originais numa destas línguas, publicados no nosso site, com a autorização das respetivas associações, ou em sites de associações de cavernomas europeias ou de outros continentes. 

Trata-se de um glossário que está em construção, à medida que acrescentamos mais conceitos, relacionados com literacia em cavernomas e em saúde.

Conceitos  

Autoridades de Saúde

Entidades criadas para garantir a intervenção oportuna e discricionária do Estado em situações de grave risco para a saúde pública, e estão hierarquicamente dependentes do Ministro da Saúde, através do Diretor-Geral da Saúde. As autoridades de saúde exercem poderes no âmbito territorial correspondente às áreas geográficas e administrativas de nível nacional, regional e local e funcionam em regime hierárquico. A Autoridade de Saúde Nacional é o Diretor-Geral da Saúde, as autoridades de saúde de âmbito regional são denominadas delegados de saúde regionais e delegados de saúde regionais adjuntos e as autoridades de saúde de âmbito local são denominadas delegados de saúde coordenadores e delegados de saúde. 

Entre outras competências, as autoridades de saúde devem:

- Vigiar o nível sanitário dos aglomerados populacionais, dos serviços, estabelecimentos e locais de utilização pública e determinar as medidas corretivas necessárias à defesa da saúde pública;

- Ordenar a interrupção ou suspensão de atividades ou serviços, bem como o encerramento dos estabelecimentos e locais referidos na alínea anterior onde tais atividades se desenvolvam em condições de grave risco para a saúde pública;

- Proceder à requisição de serviços, estabelecimentos e profissionais de saúde em caso de epidemias graves e outras situações semelhantes.

Cartão Europeu de Seguro de Doença

Garante acesso aos cuidados de saúde no Estado-Membro de destino, por forma a facilitar o acesso ao sistema de saúde desse Estado-Membro, na eventualidade de ter um episódio súbito de doença. Permite acesso aos cuidados de saúde necessários em todo o espaço da UE, EEE e Suíça a um custo reduzido (eventualmente terá que pagar as taxas moderadora em vigor no Estado-Membro) ou às vezes gratuitamente.

Centro de Investigação Clínica (CIC)

É  uma entidade, cuja finalidade é desenvolver atividades de pesquisa científica no campo da medicina, que realiza estudos clínicos, e está dotada de meios materiais e humanos adequados, independentemente da sua inserção em estabelecimento de saúde, público ou privado, ou laboratório.

Centro Especializado/Centro de Referência

É uma entidade que congregam equipas multidisciplinares, com elevadas competências científicas e clínicas, que fazem diagnósticos precoces e acompanhamento de doentes em situações muito complexas para beneficiarem rapidamente de novos tratamentos e conhecimentos que resultam da investigação. Estes centros especializados são os centros de referência, devem ser em número limitado, de acordo com os critérios e as metodologias que vierem a ser estabelecidos, e ser reconhecidos e identificados de forma explícita pelo Sistema de Saúde, pelos doentes e pelos profissionais de saúde. Estes centros exigem uma concentração de recursos técnicos e tecnológicos altamente diferenciados, de conhecimento e experiência, devido à baixa prevalência de determinadas doenças, à complexidade de diagnóstico e/ou tratamento e a custos elevados, sendo capaz de conduzir formação pós-graduada e investigação científica nas respetivas áreas médicas.

Classificação Internacional de Doenças (CID 11)

É a listagem internacional de doenças e de problemas relacionados com a Saúde, recentemente atualizada e publicada pela OMS. Esta lista visa padronizar a codificação de doenças. É também um instrumento fundamental à identificação de tendências e estatísticas de saúde em todo o mundo, contendo cerca de 17.000 códigos únicos para lesões, doenças e causas de morte, sustentados por mais de 120.000 termos codificáveis. Usando combinações de códigos, abrange mais de 1,6 milhão de situações clínicas. A cada estado de saúde é atribuída uma categoria única à qual corresponde um código.

Código da Malformação Cavernosa Cerebral(CID11)/Código 8B 22.41

Em que 08 é referente a Doenças do Sistema Nervoso.  8B22 refere-se a Certas Doenças Cerebrovasculares Especificadas e finalmente 8B22.41 - É referente a todas as malformações cavernosas cerebrais.

Confidencialidade

Direito da pessoa que recebe os cuidados de saúde a que se respeite o carácter confidencial dos dados referentes à sua saúde e que ninguém possa a eles aceder sem prévia autorização sustentada por lei.

Educação para a Saúde

Conjunto de oportunidades de aprendizagem criadas especificamente para melhorar a literacia em saúde, que inclui a melhoria do conhecimento da população e o desenvolvimento de habilidades pessoais que levam a uma melhor saúde. Trata-se de um processo educativo cujo objetivo é responsabilizar os cidadãos pela defesa da sua própria saúde e da saúde coletiva. É um instrumento de promoção da saúde e, portanto, uma importante função dos profissionais de saúde.

Ensaios Clínicos

São estudos conduzidos no Homem destinados a descobrir ou verificar os efeitos de um ou mais medicamentos experimentais.

Especialidade

Área da Medicina vocacionada para o tratamento de um conjunto restrito de doenças.

Incidência e Prevalência

São medidas da ocorrência de uma doença em uma população. Enquanto a incidência refere-se apenas aos novos casos, a prevalência se refere ao número total de casos de uma doença, durante um período de tempo.

Indicador de Saúde

Variável que pode ser medida diretamente e reflete o estado de saúde das pessoas de uma comunidade». Medida que expressa dimensões do estado de saúde, como a taxa de mortalidade infantil, a expectativa de
vida e a taxa de mortalidade materna. Em termos gerais, os indicadores de saúde são medidas sumárias que refletem informação relevante sobre diferentes atributos e dimensões da saúde e dos fatores que a determinam, incluindo o desempenho do sistema de saúde. É uma ferramenta útil para a quantificação, monitorização e avaliação da saúde e seus determinantes. Os indicadores são, assim, «representantes», «traduções» dos fenómenos, que queremos conhecer e acompanhar, numa linguagem técnica que nos convém e têm a capacidade de nos informar acerca do seu estado e das suas
mudanças relevantes.

Investigação Fundamental

Categoria de atividade de Investigação e Desenvolvimento que consiste em trabalhos, experimentais ou teóricos, empreendidos com a finalidade de obtenção de novos conhecimentos científicos sobre os fundamentos de fenómenos e factos observáveis, sem objetivo específico de aplicação prática.

Histologia

Parte da Anatomia que estuda e trata os tecidos orgânicos.

Literacia em Saúde

É um conceito definido pela OMS e consiste no conhecimento, na motivação e nas competências das pessoas para aceder, compreender, avaliar, formar juízos e tomar decisões no quotidiano sobre cuidados de saúde, prevenção de doenças e promoção da saúde, mantendo ou melhorando a sua qualidade de vida durante todo o ciclo de vida. A promoção da Literacia em Saúde, junto das pessoas, das comunidades, e das organizações, constitui-se como uma oportunidade e desafio da Saúde Pública. Na população portuguesa, os estudos apontam para que 5 em cada 10 pessoas da população têm níveis reduzidos de Literacia em Saúde. A melhoria destes valores apresenta-se como uma oportunidade estratégica, que poderá ter impactes diretos na saúde, bem-estar e qualidade de vida da população.

Medicamentos órfãos

São medicamentos dirigidos para o tratamento de doenças que são tão raras que os promotores estão relutantes em desenvolvê-los sob condições normais de comercialização, já que o pequeno mercado não irá permitir aos promotores a recuperação do capital investido na investigação e desenvolvimento do produto. Os doentes com doenças raras não podem ficar à margem do progresso feito pela ciência e pelas farmacêuticas, tendo os mesmos direitos ao tratamento como qualquer outro doente. De forma a estimular a investigação e o desenvolvimento no setor dos medicamentos órfãos, as autoridades públicas implementaram incentivos para as indústrias de saúde e biotecnologia. Isto começou tão cedo como em 1983 nos Estados Unidos com a adoção do Ato do Medicamento Órfão, seguido pelo Japão e Austrália em 1993 em 1997. Em 1999, a Europa implementou a política comum sobre os medicamentos órfãos nos seus Estados Membros.

Neurocirurgia

É a especialidade da Medicina que se ocupa da patologia do sistema nervoso (doenças de localização crânio-encefálica, vertebro-medular e nervos periféricos) suscetível de tratamento cirúrgico.

Neurologia

Especialidade médica que lida com doenças do sistema nervoso (central, periférico, autónomo), da junção neuromuscular e do músculo, sejam inatas, de desenvolvimento ou adquiridas, agudas, subagudas ou crónicas (contínuas ou recorrentes). A Neurologia contempla a exploração semiológica, o diagnóstico, a compreensão dos mecanismos biológicos, o tratamento e a orientação dos doentes. É uma área de conhecimento em evolução
acelerada, em simbiose com o extraordinário desenvolvimento das Neurociências básicas. A prática da Neurologia assume sobreposições e interfaces com outras especialidades médicas, com ênfase para a Neurocirurgia, a Neurorradiologia, a Psiquiatria, a Genética, a Pediatria, a Fisiatria, a Medicina Interna, a Medicina Familiar e a Saúde Pública. O processo de diagnóstico assenta na localização da lesão, obtida de modo indireto, pela precisão da anamnese e do exame neurológico, e sua integração anatomofisiológica. A Neurologia faz-se junto ao doente, aos familiares e às testemunhas, prestando-se pouco à consultoria à distância ou ao primado dos exames complementares. A especificidade da Neurologia levou ao desenvolvimento de técnicas complementares próprias e ao advento de outras especialidades ou áreas subespecializadas, médicas e não médicas (Neurorradiologia, Neurofisiologia, Neuropediatria, Neuropatologia, Neurossonologia, Neuroquímica, Neurooftalmologia, Neuropsicologia, Neurorreabilitação, Neuroepidemiologia).

Prevalência de uma doença

A prevalência refere-se ao número de casos de uma doença em uma determinada população, durante um determinado período. Deste modo, determina o número total de casos de uma doença/população e o impacto que isso tem na sociedade, tendo em consideração casos antigos e novos. 

A prevalência ajuda o profissional de saúde a conhecerprobabilidade o risco de um indivíduo sofrer de determinada doença. O conceito é útil na elaboração e planificação de políticas e programas de saúde, uma vez que permite organizar os recursos existentes para os problemas de saúde importantes.

Prevenção primária

Previne a aquisição da doença (vacinação contra tétano, eliminação e controlo de riscos ambientais, educação em saúde, etc.). Previne doenças ou danos em pessoas saudáveis.

Prevenção secundária

Destina-se a detetar a doença em estádios iniciais face aos quais o estabelecimento de medidas apropriadas pode impedir a sua progressão.

Prevenção terciária

Inclui as medidas destinadas ao tratamento e reabilitação de uma doença para retardar a sua progressão e, com isso, o surgimento ou agravamento de complicações e a tentativa de melhorar a qualidade de vida dos doentes.

Rede de Informação da Saúde (RIS)

Rede multimédia do Ministério da Saúde que interliga as redes locais dos seus organismos e serviços. Surgiu a partir da crescente necessidade de troca de informação e tem como objetivo assegurar a interligação, com qualidade, fiabilidade e segurança das instituições de saúde que o pretendam.

Redes de Referenciação Hospitalar

Desempenham um papel fulcral enquanto sistemam integrados, coordenados e hierarquizados que promovem a satisfação das necessidades em saúde aos mais variados níveis, designadamente: do diagnóstico e terapêutica; da formação; da investigação e colaboração interdisciplinar, contribuindo para a garantia de qualidade dos cuidados prestados pelas diferentes especialidades hospitalares. A constituição das Redes de Referenciação é elaborada tendo em atenção as necessidades específicas dos utentes, a forma de organização dos serviços, devendo ser entendida como um sistema integrado de prestação de cuidados de saúde, pensada e organizada de uma forma coerente e assente em princípios de racionalidade, complementaridade, apoio técnico e eficiência.

Qualidade em Saúde

Prestação de cuidados de saúde acessíveis e equitativos, com um nível profissional ótimo, que tenha em conta os recursos disponíveis e consiga a adesão e satisfação do cidadão. Implica ainda, a adequação dos cuidados de saúde às necessidades e expectativas do cidadão e o melhor desempenho possível.

Saúde

Estado de completo bem-estar físico, mental e social e não apenas a ausência de doença.

Saúde Pública

Conjunto de elementos relacionados com a saúde, nomeadamente o estado de saúde, incluindo a morbilidade e a incapacidade, as determinantes desse estado de saúde, as necessidades de cuidados de saúde, os recursos atribuídos aos cuidados de saúde, a prestação de cuidados de saúde e o acesso universal aos mesmos, assim como as despesas e o financiamento dos cuidados de saúde, e as causas de mortalidade.

Serviço Nacional de Saúde

Sistema que envolve todos os cuidados integrados de saúde, compreendendo a promoção e vigilância da saúde, a prevenção da doença, o diagnóstico e tratamento dos doentes e a reabilitação médica e social.  O SNS integra todos os serviços e entidades públicas prestadoras de cuidados de saúde, designadamente: os agrupamentos de centros de saúde; os estabelecimentos hospitalares, independentemente da sua designação; as unidades locais de saúde. São beneficiários do SNS todos os cidadãos portugueses.São igualmente beneficiários os cidadãos nacionais de Estados-membros da União Europeia, nos termos das normas comunitárias aplicáveis.

Taxa de incidência

Número de novos casos de uma doença, dividido pelo número de pessoas em risco.

Taxa de prevalência

Calculada usando o número de indivíduos afetados em determinado momento, dividido pelo número total de pessoas.

Teleconsulta

Consiste numa consulta realizada à distância, entre profissionais de saúde ou entre o profissional de saúde e o utente, com recurso às tecnologias de informação e comunicação, com registo obrigatório no processo clínico do utente. A teleconsulta pode ser em tempo diferido ou em tempo real. Para cada teleconsulta existe um responsável pelo pedido e um pela realização da consulta, sendo que este está envolvido no ato

Telemedicina

É a prestação de cuidados de saúde, remotamente, por médicos que utilizam as tecnologias de informação e comunicação para: prevenção, avaliação, diagnóstico, tratamento e reabilitação.

Testamento vital ou vontade antecipada

Documento pelo qual uma pessoa maior de idade, capaz e livre expressa a sua vontade antecipadamente, para que seja cumprida no momento em que atinja situações em que não é capaz de o expressar pessoalmente, sobre os cuidados e o tratamento médico ou o destino do seu corpo ou órgãos.

Tomada de decisão partilhada

Estilo de relação entre o profissional de saúde e o doente (e a sua família), que inclui troca de informações entre eles, a reflexão entre as diferentes opções possíveis e a adoção, em conjunto, de uma decisão. Trata-se
de um processo interativo em que o doente expõe as suas preferências e necessidades e o profissional de saúde expõe os seus conhecimentos e informações sobre os riscos e benefícios de uma intervenção diagnóstica ou terapêutica, chegando ambas as partes a uma decisão consensual.

Cavernomas, Sintomas, Tratamentos

Artérias

Vasos sanguíneos através dos quais o sangue passa do coração para outras partes do corpo. O sangue flui através das artérias/vasos com grande pressão, consequência do bombeamento do coração.

Quando as artérias rompem, sangram abundantemente.

Os cavernomas aéreos não envolvem artérias. 

Biomarcadores

São entidades que podem ser medidas experimentalmente e indicam a ocorrência de uma determinada função normal ou patológica da resposta de um organismo a um agente farmacológico.

Capilares

Os vasos sanguíneos que têm um fluxo muito controlado, permitindo a troca de oxigênio e nutrientes entre os vasos sanguíneos e o tecido circundante. Alguns pesquisadores acreditam que algumas cavernas radiais começam como capilares anormais.

Cavernomas

São lesões dos vasos sanguíneos capilares cerebrais, que, ao tornarem-se dilatados e irregulares, deixam componentes do sangue “vazarem” para o tecido cerebral vizinho. São também designados por malformações cerebrais. 

Estima-se que os pacientes portadores de lesões cavernosas cerebrais sem sintomas seja em muito maior número do que o dos casos já diagnosticados.

Células endoteliais

Células dos vasos sanguíneos que perdem a função dos genes CCM.

Convulsão

É um tipo de crise epilética no qual se observa a contração dos músculos de maneira involuntária. Diferentes fatores estão relacionados às convulsões, como hemorragias.

Algumas convulsões não apresentam causas determináveis, mas algumas situações podem desencadeá-las, como:

  • Febre

  • Hemorragias

  • Desidratação

  • Queda na taxa de açúcar

  • Intoxicações por produtos químicos

  • Uso de alguns tipos de medicamentos

  • Traumatismo cranioencefálico

  • Epilepsia 
  • Algumas doenças, como tumores cerebraisMenigite e tétano

  • Falta de oxigenação no cérebro

Convulsão infantil

É desencadeada, geralmente, por febre, sendo chamada de crise convulsiva febril.É comum em crianças com idades entre 6 meses e 5 anos. Acredita-se que o fator desencadeante é o aumento muito rápido da temperatura do corpo, que pode acontecer em resposta a alguma infecção.

A maioria das crianças apresenta apenas um episódio convulsivo durante a vida, sendo um processo, geralmente, de caráter benigno. Em crianças que já apresentaram este tipo de crise convulsiva, é importante ficar atento aos quadros de febre. Assim que a temperatura começar a aumentar, recomenda-se que dê um banho morno para tentar abaixar a febre. Se a temperatura continuar subindo, é recomendado fazer o tratamento com antitérmicos.

Doença crónica

Doença crónica - Doença previsivelmente permanente que necessita de intervenção médica para o seu acompanhamento e controlo.

Doença do sistema nervoso

As doenças do sistema nervoso são patologias que atacam, principalmente, o sistema nervoso central e periférico, em regiões como cérebro, nervos e medula espinhal.

Tais patologias afetam diversos fatores, como a capacidade motora, dificultando movimentos voluntários (falar, habilidade para se alimentar, caminhar, entre outros), e também a capacidade cognitiva, principalmente prejudicando a memória e a eficiência das aprendizagens. 

As doenças do sistema nervoso podem ser classificadas conforme as origens exactas das patologias, mas também aquelas patologiasem que não é possível determinar com exatidão a  sua motivação inicial ou origem. Neste caso, são designadas como doenças funcionais. Exemplo de doenças funcionais: a fibromialgia, a enxaqueca crónica e a cefaleia.

As principais causas do desenvolvimento destas doenças são: fatores genéticos, má alimentação, sedentarismo e infeções. Quanto mais rapidamente forem realizados os diagnósticos destas doenças, mais chances existem dos pacientes terem sucesso nos tratamentos. 

Segundo a OMS, anualmente, há aproximadamente mais seis milhões de pessoas acometidas por doenças do sistema nervoso que as levam à morte. 

 

Doença rara

A União Europeia considera uma doença como rara quando afeta menos de 1 por 2000 habitantes. Estão identificadas mais de 6000 doenças raras.

Todas juntas, estima-se que afetam cerca de 6%–8% da população mundial., o que significa, cerca de 300 milhões de pessoas em todo o mundo, 30 milhões na europa e cerca de 600 a 800 mil pessoas em Portugal.

Estima-se que 80% das doenças raras são genéticas, enquanto que as restantes são o resultado de.

- infeções (bacterianas ou virais),

- alergias e causas ambientais.

Cerca de 50% das doenças raras manifestam-se pela primeira vez na infância.

Epidemiologia

O objetivo geral é reduzir os problemas de saúde na população. Na prática, a Epidemiologia estuda, principalmente, a ausência de saúde sob as formas de doenças. A Epidemiologia congrega métodos e técnicas de três áreas principais de conhecimento: Estatística, Ciências da Saúde e Ciências Sociais.

Os principais ramos da Epidemiologia são:

- Epidemiologia molecular, 

- Epidemiologia genética,

- Epidemiologia veterinária,

- Epidemiologia das doenças infecciosas e parasitárias.

Epilepsia

É um problema neurológico que se caracteriza pela ocorrência de crises, as quais são denominadascrises epilépticas. Estas crises ocorrem em intervalos variáveis e resultam de descargas elétricas anormais e excessivas que ocorrem no cérebro. 

As causas da doença são variáveis e incluem, por exemplo, doenças genéticas e problemas de oxigenação durante o parto.

As crises podem ser classificadas em focais ou generalizadas. As pessoas com epilepsia que recebem tratamentos adequados podem levar uma vida normal.

Sintomas da Convulsão

As crises convulsivas apresentam diferentes formas em cada pessoa. Mas, alguns sintomas são comuns, o que facilita a identificação do problema.

Os sintomas mais frequentes são:

  • Perda de consciência

  • Contração involuntária e violenta de todo o corpo

  • Palidez

  • Lábios azulados

  • Dentes travados

  • Salivação abundante

  • Eliminação involuntária de fezes e urina em alguns casos

Tratamento da Epilepsia

O tratamento da epilepsia inclui medicamentos chamados de antiepilépticos, os quais são muito eficientes para reduzir as crises. O uso regular de uma ou duas medicações é capaz de controlar adequadamente as crises em 70% dos casos. É recomendado ainda que o paciente não faça ingestão de bebidas alcoólicas, adote uma alimentação saudável, evite situações de stresse e procure ter boas noites de sono. Vale salientar que pacientes com epilepsia que fazem o tratamento adequado podem ter uma vida normal.

Veias

No  sistema circulatório, as veias são considerada vasos sanguíneos que transportam o sangue em direção ao coração. Os vasos que carregam sangue para fora do coração são conhecidos como artérias.

Referências 

Este Glossário foi estruturado com base na consulta de várias entidades, a saber:

- Direção Geral de Saúde/Ministério da Saude (entidade que mereceu sempre a nossa primeira consulta);

- Serviço Nacional de Saúde/Ministério da Saúde ;

- Instituto Nacional de Estatística;

- Várias empresas, nacionais e estrangeiras, da Indústria Farmacêutica;

- Vários sites de registo de estudos científicos;

- Associações de Cavernomas integradas na European Cavernoma Alliance

- Alliance to Cure - Associação Americana

- Aliança Cavernoma Brasil.